Grâce à Mapie, j'ai découvert plusieurs site.
Tout d'abord celui de Delphine REY qui, face à l'incompréhension de son entourage a écrit un livre.
Son blog et son site sont par ici.
Et elle nous envoie sur un site explicatif, adapté aux enfants migraineux (ce que j'aurais aimé avoir ça sous les yeux à l'époque !) qui a l'avantage d'être clair, concis mais complet.
Je crois que je vais lire son bouquin : Les tribulations d'une migraineuse. Je vous dirai ce que j'en pense !
Merci Mapie pour cette découverte.

Je lutte depuis cinq jours contre un marteau piqueur qui a élu domicile dans mon cerveau. Cette lutte est épuisante et me rend la vie difficile. Je suis migraineuse depuis ma plus tendre enfance, alors les jours d'immobilisme forcé, dans le noir complet, ça me connaît ! Heureusement depuis quelques temps j'ai un traitement, bon il m'assomme, mais au moins je peux assumer une journée. J'ai trouvé une description qui correpondait assez à ce que je vivais dans une lecture récente (un polar assez étonnant d'ailleurs je dois dire, le livre m'a été offert par la grand-tante d'Alter Ego, que je remercie au passage...) : Shutter Island de Dennis Lehanne.

"Teddy le perdit de vue comme s'il avait disparu derrière un voile de gaze blanche.
Non, pas maintenant, songea-t-il. Pas maintenant je vous en prie. /Qu'est-ce que je l'ai pensée cette phrase, parce qu'effectivement ces crises, bien que subites, on les sent arriver et on prie pour que ce ne soit pas ça...
Il se frotta l'oeil droit, espérant se tromper malgré tout, mais son geste ne servit à rien et soudain il le sentit s'ouvrir sur le côté gauche de son visage : un canyon rempli de lave ne fusion qui prenaît naissance à l'intérieur de son crâne. Les élancements fusaient maintenant comme si on lui enfonçait lentement une dizaine d'épées. Incapable de réprimer une grimace, il porta les doigts à sa tempe.
- Marshal ?
- Oui.
- Vous êtes d'un pâleur mortelle. C'est une migraine ?
Teddy tenta de se concentrer sur la slhouette brouillée du médecin. Il aurait bien voulu opiner, mais l'expérience lui avait appris à ne jamais bouger la tête pendant ses crises.
- C'est étonnant, reprit le practicien, depuis tant d'années qu'on étudie le cerveau, personne n'a encore réussi à expliquer d'où elles viennent. Vous vous rendez compte ? On sait qu'en général elles attaquent le lobe pariétal et entraînent un épaississement du sang. En soi c'est à peine perceptible, mais si le phénomène se produit dans un organe aussi délicat et élaboré que le cerveau, ça devient explosif. C'est tout de même incroyable non ? Après tout ce temps, toutes ces recherches, on n'en sait moins aujourd'hui sur les causes de la migraine ou ses effets à long terme que sur la façon de soigner un rhume.
Teddy le regarda mais le médecin était baigné par une lumière si blanche, si crue qu'elle irradiat littéralement de ses épaules et de ses bras. Des doigts au ongles acérés déchiquetèrent le côté gauche de son crâne avant de déverser un shaker entier de punaises..."

Une seule solution : le traitement et le plus tôt possible. Les deux dernières crises où j'ai attendu sont survenues sans prévenir.
La première pendant l'atelier de Roland Lehoucq, je m'en souviens parce que je n'ai pas osé sortir pour aller chercher mes médocs. J'ai tellement regretté de ne pouvoir être aussi présente que je le souhaitais, ce scientifique dont je vous ai déjà parlé était vraiment passionnant (du coup je me suis rattrapée en lui posant moult questions pendant toute la semaine auquelles il a répondu avec patience et sympathie).
La deuxième mercredi dernier en écoutant Alex Cousseau, auteur de livres jeunesse, dont je vous ai présenté Déguisé en rien et qui venait participer à un dialogue dans notre médiathèque. Je vous en reparlerai, cette conférence dialoguée m'a semblée particulièrement intéressante. Mais bref, quelque peu gâchée par le pic épeiche qui avait confondu un chêne avec ma tête !!!

Longtemps cette affection n'a pas bénéficié d'une bonne presse, considéré comme un mal psychologique voire une excuse, les traitements restaient : une journée gâchée dans le noir avec un terrible sentiment d'impuissance et de rage. On en sort exangue et il faut du temps pour s'en remettre et quand on est une gamine pleine de vie c'est vraiment déstabilisant. Aujourd'hui, heureusement, les médecins le prennent au sérieux et bien qu'on en connaisse pas l'origine exacte des traitements existent. Cela m'a changé la vie tout de même et je peux rester debout malgré certains après-midis où je suis à la maison et où j'en profite pour m'allonger pendant qu'Alter Ego garde les petiots. Par contre ce qui me posait problème était l'inquiétude de mes enfants (l'incapacité soudaine de maman à pouvoir leur lire des histoires ou jouer avec eux) et leur culpabilité parfois (ils avaient l'impression que j'étais fâchée contre eux). J'ai trouvé un fascicule d'explication à base d'une petite histoire simple extrêmement bien fait. Un petit tigre rentre de l'école, sa maman est allongée et ne peut pas s'occuper de lui. Il essaie de comprendre ce qui se passe. Ma fille a beaucoup aimé ce passage :
"Kimi s'assoit pour réfléchir. Comment ça peut faire mal la migraine ?
Comme chatu le python qui s'enroule autour de votre tête ?
Ou comme Tockus le pivert qui pique votre tête ?
Ou comme Tembo l'éléphant qui grimpe sur votre tête ?
Kimi est triste pour sa maman, comment l'aider ?"
La migraine de maman lion de Alden R. Carter, édité par Pfizer.

Bon en attendant la migraine a lâché prise ce matin et il fait beau ! On va pouvoir envisager notre journée différemment : et pourquoi pas, comme prévu, le clafoutis à l'ananas et notre après-midi à la maison des jeux ?